Avez-vous un jumeau perdu et que vous ne le savez pas ? – BBC News Afrique

“J’ai commencé à me demander si je n’avais pas un souvenir lointain d’avoir partagé l’utérus d’un jumeau”, explique Craig, qui est aujourd’hui maître de conférences en épigénétique et biologie cellulaire à la faculté de médecine de l’université Deakin et directeur adjoint de Twins Research Australia.

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Des recherches récentes sur les jumeaux disparus, auxquelles Craig n’a pas participé mais qu’il a évaluées par des pairs, pourraient contribuer à résoudre son mystère.

Une équipe internationale de chercheurs sur les jumeaux a découvert un moyen de savoir si une personne a déjà été un vrai jumeau, que l’autre jumeau soit encore en vie ou qu’il ait disparu avant sa naissance.

La précision de la méthode est d’environ 60 à 80 %. Craig considère qu’il s’agit d’une avancée majeure dans le domaine, et il est également très curieux sur le plan personnel.

Si les chercheurs parviennent à mettre au point un test fiable permettant d’identifier les personnes qui ont perdu un coj-umeau dans l’utérus, “je pourrais vérifier mon hypothèse selon laquelle le rêve que j’ai fait, dans lequel il y avait un autre moi qui dormait à côté de moi, est dû au fait que j’ai commencé ma vie en tant que jumeau”, écrit-il dans un courriel.

Les chances d’avoir été un jour jumeau sont plus élevées que beaucoup ne le pensent. Le taux de jumeaux parmi les naissances vivantes n’est que de 1,3 % environ. Mais, selon une étude, jusqu’à 12 % de toutes les grossesses conçues naturellement peuvent commencer comme des grossesses gémellaires. Dans environ une de ces grossesses sur huit, l’un des jumeaux disparaît, ce qui donne lieu à une naissance unique, suggère l’étude.

La probabilité est encore plus élevée pour les gauchers, car les jumeaux sont plus susceptibles d’être gauchers. Alors que 9 % de la population générale est gauchère, 15 % des vrais jumeaux et 12 % des jumeaux non identiques sont gauchers.

Selon certains experts, aider les gens à découvrir s’ils ont commencé leur vie en tant que jumeaux pourrait avoir des répercussions importantes sur leur santé. Cela pourrait également contribuer à une meilleure compréhension des vrais jumeaux et de leur développement précoce, dont de nombreux aspects sont encore entourés de mystère.

À l’origine, les scientifiques n’avaient pas pour objectif de mettre au point un test permettant de déterminer si des personnes avaient des jumeaux disparus.

Leur objectif initial était bien plus fondamental : rechercher des différences dans l’épigénome – c’est-à-dire les marqueurs chimiques qui marquent le génome humain et lui indiquent quoi faire – qui pourraient permettre de mieux comprendre comment et pourquoi les vrais jumeaux se forment.

Les jumeaux identiques, également appelés jumeaux monozygotes, se forment lorsqu’un ovule, fécondé par un spermatozoïde, se divise très tôt. Il est difficile d’expliquer pourquoi l’ovule se divise.

L’hypothèse la plus répandue est qu’elle se produit au hasard. Les jumeaux identiques sont présents chez quelques espèces : les humains, les chiens, les bovins, les chevaux et les porcs. Du point de vue de l’évolution, leur existence n’a pas beaucoup de sens, puisque produire une descendance présentant une diversité génétique offre de meilleures chances de survie.

“Nous en savons tellement sur le corps humain, mais malgré de nombreuses années de recherche, nous n’avons toujours aucune idée de l’origine des vrais jumeaux. C’est l’un des derniers mystères de la biologie humaine”, explique Jenny van Dongen, experte en recherche sur les jumeaux et en épigénétique à la Vrije Universiteit Amsterdam, qui a dirigé l’étude.

À l’origine, les chercheurs voulaient étudier le rôle des processus dits épigénétiques – c’est-à-dire les marqueurs chimiques qui se trouvent au-dessus des gènes et peuvent les activer ou les désactiver – dans la formation des jumeaux.

Ces marqueurs épigénétiques peuvent être ajoutés ou retirés des gènes par le corps humain en réponse à des changements dans l’environnement ou le mode de vie d’une personne.

Le rôle des processus épigénétiques a été étudié dans des domaines aussi divers que la recherche sur les traumatismes et la prévention du cancer. On a également constaté que les changements épigénétiques sont essentiels au début du développement humain, lorsque l’embryon se forme.

En particulier, la méthylation de l’ADN – un processus par lequel une petite étiquette chimique appelée “groupe méthyle” est ajoutée à l’ADN – contribue à réguler le fonctionnement des gènes embryonnaires, permettant ainsi un développement sain.

Pour savoir si les différents niveaux de méthylation de l’ADN jouaient également un rôle dans la formation des jumeaux, l’équipe a analysé les niveaux de méthylation de l’ADN dans 924 échantillons d’ADN existants provenant de vrais jumeaux au Royaume-Uni, en Australie, aux Pays-Bas et en Finlande.

Elle a comparé ce schéma à un groupe témoin de 1 033 jumeaux non identiques. Les deux groupes étaient ainsi aussi similaires que possible, puisqu’ils avaient tous deux partagé l’utérus d’un jumeau, la seule différence étant que les vrais jumeaux étaient issus d’un œuf divisé.

Les chercheurs ont découvert un schéma caractéristique de méthylation dans les échantillons des jumeaux identiques, également appelé signature moléculaire ou signature épigénétique. Lorsqu’ils ont analysé des échantillons des mêmes personnes prélevés à différents moments dans le temps, ils ont découvert que ce schéma restait stable.

Le rôle précis de cette signature chimique dans la formation des vrais jumeaux n’est pas tout à fait clair. Il pourrait s’agir d’une sorte de cicatrice chimique laissée par le processus de division de l’œuf, ou de ce qui a conduit à la division en premier lieu.

Mais comme l’indique l’article, la découverte de cette signature distincte et stable a donné lieu à un résultat secondaire inattendu : comme les vrais jumeaux conservent cette signature épigénétique toute leur vie, elle peut être utilisée pour déterminer si une personne était à l’origine un vrai jumeau, même si son autre jumeau n’est jamais né.

À partir de cette découverte, les chercheurs ont mis au point un algorithme permettant de prédire si une personne est un vrai jumeau et l’ont appliqué à de nouveaux ensembles de données. Testées sur ces ensembles de données, les prédictions de l’algorithme présentaient un taux de précision de 60 à 80 %.

Cela signifie que même des décennies après sa naissance, un vrai jumeau survivant pourrait apprendre l’existence de son jumeau perdu par un simple prélèvement de la joue.

“Nous ne savons pas si le test sera un jour précis à 100 %, mais nous pouvons essayer certaines choses, comme un algorithme mathématique plus compliqué”, explique M. van Dongen.

Le test ne s’applique qu’aux vrais jumeaux. Les jumeaux non identiques, ou faux jumeaux, se forment d’une manière totalement différente, à savoir lorsqu’une femme produit deux ovules et que chacun est fécondé par un spermatozoïde différent.

D’un point de vue génétique, ils sont donc aussi semblables que des frères et sœurs. Les facteurs qui influencent les chances d’avoir des jumeaux non identiques sont beaucoup mieux compris que pour les vrais jumeaux.

Les mères plus âgées et les mères issues de familles où les jumeaux non identiques sont courants sont plus susceptibles d’en avoir, par exemple. L’origine ethnique peut également être un facteur.

Les chances d’être un jumeau non identique sont les plus élevées chez les Nigérians, avec un taux de 40,2 pour 1 000 naissances, et les plus faibles chez les Japonais, avec 10,45 pour 1 000 naissances.

Le test pourrait apporter un éclairage nouveau sur toute une série de questions scientifiques liées aux jumeaux, tout d’abord en établissant simplement beaucoup plus clairement qui est jumeau. Sur le plan individuel, il pourrait aider les personnes aux prises avec une douloureuse incertitude quant à leur identité et à la possibilité d’avoir un jumeau perdu.

“Il s’agit d’une avancée majeure pour plusieurs raisons”, déclare Nancy L Segal, professeur de psychologie spécialisée dans les études sur les jumeaux à la California State University de Fullerton et auteur d’un nouveau livre sur les jumeaux séparés intitulé Deliberately Divided.

“Elle offre de nouvelles perspectives sur les processus biologiques qui sous-tendent le jumelage identique. Elle permet d’identifier les cas de survivants de vrais jumeaux dont les cojumeaux sont morts à la naissance. Elle permet également de confirmer les cas présumés de vrais jumeaux échangés à la naissance lorsque les tests ADN ne sont pas immédiatement réalisables.”

M. Segal reçoit régulièrement des courriels de personnes qui sont à la recherche de leur jumeau perdu.

“Certains me disent qu’ils ont suivi une thérapie et qu’ils réalisent que la racine de leurs problèmes est que leur vrai jumeau est mort à la naissance”, explique Segal. “Ils disent qu’ils se sentent perdus. Ils sont vraiment accrochés à cette idée”.

Jenny van Dongen, la chercheuse qui a co-développé le test, a reçu une trentaine de courriels de personnes souhaitant le passer. Dans certains cas, leurs mères ont dit qu’il y avait des signes d’une fausse couche pendant la grossesse. D’autres ont simplement une intuition.

Judith Hall, professeur émérite à l’université de Colombie-Britannique, étudie les jumeaux depuis 50 ans et est considérée comme une autorité mondiale en matière de génétique et de pédiatrie.

Sa fille croit qu’elle était une vraie jumelle, bien que Mme Hall elle-même n’ait eu aucune indication à ce sujet à l’époque.

“Elle sait qu’elle a eu une jumelle. Elle en rêve”, dit simplement Mme Hall.

Cependant, Segal est sceptique quant aux souvenirs prénataux d’un jumeau perdu.

“C’est une notion romantique”, dit-elle. “En tant que scientifique, je reste ouverte aux preuves que cela pourrait être possible, mais jusqu’à présent, je ne les ai pas vues. Parmi tous les jumeaux que j’ai étudiés et qui ont été élevés séparément [après avoir été séparés à la naissance], aucun d’entre eux ne pensait être un jumeau. Ils étaient aussi surpris que nous l’étions”.

Il existe plusieurs hypothèses quant aux raisons de la disparition d’un jumeau.

“Il se peut que quelque chose ne soit pas normal pour l’un des fœtus, ou peut-être que la mère n’a pas assez de place”, dit Segal. “L’utérus a été conçu pour un seul bébé, pas pour deux. Il pourrait simplement s’agir d’une correction pour assurer la santé du jumeau qui survit.”

Si un jumeau disparaît avant 12 semaines, il est peu probable que la mère le sache, car les échographies sont rarement réalisées aussi tôt.

“En termes médicaux, on parle de ‘syndrome du jumeau disparaissant’ parce que lors d’une échographie précoce, il y a deux battements de cœur, mais plus tard, l’un d’eux semble disparaître”, explique van Dongen. “Cependant, ceux qui ont perdu une grossesse gémellaire préfèrent l’appeler grossesse mort-née”.

Parfois, il y a des restes visibles de l’autre jumeau. Un phénomène rare connu sous le nom de fetus papyraceus ou “fœtus poupée de papier” décrit un fœtus momifié mort avant l’âge de 10 semaines. Il est aplati entre les membranes du jumeau vivant et la paroi utérine. Il survient dans une grossesse sur 12 000.

“C’est comme un petit morceau de parchemin qui ressemble à un tout petit bébé”, explique Craig, le chercheur sur les jumeaux.

Un cas encore plus rare est appelé fœtus-in-fetu ou “jumeau parasite”, lorsqu’un jumeau est absorbé par l’autre, et que des parties de ce jumeau restent dans l’autre.

“Assez souvent, il y a une structure qui ressemble à une colonne vertébrale. Et il peut y avoir des cheveux et des parties d’un membre”, explique M. van Dongen.

Le fœtus dans le fœtus est extrêmement rare. Il survient dans environ une naissance vivante sur 500 000 et seuls 200 cas ont été signalés dans le monde.

“Une personne peut avoir une grosseur quelque part qu’elle ne fait examiner qu’à l’âge adulte. Vous pouvez imaginer à quel point il serait surprenant qu’une radiographie révèle que leur jumeau est caché dans leur cavité abdominale”, explique Craig.

Dans le cas de jumeaux non identiques, une partie du matériel génétique du jumeau décédé peut se retrouver dans le jumeau survivant.

Dans un cas remarquable en 2015, un homme a suivi des traitements de fertilité et l’ADN de son sperme s’est avéré être à 90 % le sien et à 10 % celui de son faux jumeau à naître. Alors que lui et son jumeau partageaient un utérus, il a absorbé certaines des cellules de son jumeau, devenant effectivement un mélange de lui-même et de son frère.

Le transfert de cellules entre jumeaux ou triplés au cours du développement précoce était autrefois considéré comme rare, mais il n’est en fait pas si rare. Environ 8 % des jumeaux non identiques et 21 % des triplés ont deux groupes sanguins : cela fait d’eux une chimère – une fusion de deux corps.

Même la distinction entre jumeaux identiques et non identiques n’est pas aussi claire qu’on le pensait autrefois. Par exemple, on croyait autrefois que les vrais jumeaux partageaient toujours un seul placenta, alors que les jumeaux non identiques avaient chacun leur propre placenta.

Lorsque Claire Chow, spécialiste du marketing numérique basée à Sydney, a passé une échographie à 10 semaines, on lui a dit qu’il y avait deux sacs amniotiques et deux placentas, et qu’elle allait donc avoir des jumeaux fraternels, ou non identiques.

Mais lorsque ses filles, Madeline (Maddie) et Mia, sont nées, elle a remarqué qu’elles semblaient complètement identiques.

Maddie avait un visage plus rond et Mia avait une petite marque sur le nez – ce sont les seules différences. Au fur et à mesure que les filles grandissaient, les étrangers ne cessaient de faire des commentaires sur le fait qu’elles étaient “identiques”. À l’âge de quatre ans, les jumelles ont subi un test ADN. Elles sont identiques à 99,99 %.

“Les filles ont une tache de rousseur exactement au même endroit sur le côté opposé de leur visage. Elles ont des yeux plissés opposés. Elles sont toutes deux droitières, mais Maddie utilisait sa main gauche quand elle était plus jeune”, explique M. Chow.

De telles caractéristiques se retrouvent chez 25 % des vrais jumeaux, appelés jumeaux miroirs. Les jumeaux miroirs ont des taches de naissance, des organes et des mains dominantes sur des côtés opposés de leur corps, et l’un peut être gaucher alors que l’autre est droitier.

Les jumeaux identiques ont également une caractéristique qui peut leur sauver la vie : ils peuvent recevoir des greffes de l’un et de l’autre sans qu’il soit nécessaire de supprimer artificiellement leur système immunitaire. En général, leur corps accepte facilement les parties de l’autre.

Compte tenu de l’importance des aspects liés aux jumeaux identiques, Craig et Segal préconisent de soumettre tous les jumeaux à un test ADN à la naissance pour vérifier s’ils sont identiques ou fraternels.

“Certaines personnes pensent que le test ADN des jumeaux n’est pas important, mais je pense qu’elles se trompent. Il s’agit d’un élément d’information très profond sur votre identité”, déclare M. Segal.

Pour ceux qui sont nés comme des singletons apparents, la perspective de pouvoir tester les jumeaux cachés plus tard dans la vie pourrait transformer des domaines entiers de la recherche et des soins de santé.

Judith Hall tente actuellement d’obtenir des fonds pour utiliser le nouveau test sur des singletons présentant des anomalies congénitales telles que les anomalies du tube neural et l’arthrogrypose, un groupe d’affections qui affectent les articulations. Les jumeaux identiques sont plus susceptibles de souffrir de ces pathologies, ainsi que de paralysie cérébrale. Il se peut que les singletons atteints de ces pathologies aient commencé leur vie comme de vrais jumeaux.

“Nous ne comprenons pas entièrement la cause de l’infirmité motrice cérébrale”, déclare M. van Dongen. “Si nous pouvons déterminer qu’un nombre significatif de patients atteints d’infirmité motrice cérébrale avaient auparavant un jumeau monozygote, nous pourrons alors trouver de meilleures cibles de traitement.”

Son équipe a publié l’algorithme afin que d’autres puissent l’utiliser.

Craig, qui avait l’habitude de rêver d’un jumeau perdu, prévoit de passer le test lorsque le taux de précision s’améliorera.

“Je pense que j’aurais aimé avoir un jumeau”, dit-il. “J’étais l’aîné de ma famille et je n’étais pas une personne naturellement sociale. Je me souviens m’être caché derrière le cagibi quand j’étais en maternelle. Peut-être aurais-je été plus social si j’avais eu un jumeau, car avoir un jumeau apprend la sociabilité.”

Cependant, il reste ambivalent à l’idée d’avoir enfin une réponse : “La question est de savoir ce que cela signifierait pour moi ? Et pour mes parents ? Cela nous causerait-il du chagrin ? Je dois vraiment réfléchir pour savoir si je veux cette information. Mais peut-être cela permettrait-il de tourner la page.”